Educação nos Temas Ligados ao Fim da Vida e aos Cuidados Paliativos no Contexto Hospitalar
Trabalho apresentado no III Congresso Internacional de Cuidados Paliativos
Brasília, 27 a 29 de novembro de 2008
Autor: Adriana Thomaz – THOMAZ, A.
Médica clínica com atuação em Cuidados Paliativos e Saúde Mental ao Fim da Vida, Cuidados terapêuticos Psico-Oncológicos e Luto.
adriana.thomaz@gmail.com Tel: 55-21-9985-1049
Co-Autor: Fabio Kopp Vanuzzi – VANUZZI, F.K.
Médico geriatra com atuação em Clínica de Dor e Cuidados Paliativos.
fvanuzzi@terra.com.br Tel: 55-21-8145-7635
Hospital da Lagoa (Hospital do SUS) – Rua Jardim Botânico, 501, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Justificativa:
O programa GIRASoHL constituiu um projeto piloto com duração de dois anos, concebido de forma a fundamentar e organizar a prática do serviço voluntário voltado para o Fim da Vida realizado em Hospitais, oferecendo uma base sólida teórico-prática na Condução e Entendimento dos Processos da Morte e do Morrer e dos Cuidados Paliativos (CP), na dimensão bio-psico-social do ser humano. Teve início em 2005, no Hospital da Lagoa (HL), Rio de Janeiro, Brasil, e é dirigido à educação e formação do voluntário que, uma vez preparado e adequadamente treinado, realiza serviço de acolhimento ao paciente e sua família e oferece apoio aos Profissionais de Saúde no contexto hospitalar. O Treinamento do Voluntariado faz parte das condutas da OMS e foi publicado no NCP Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care[1] em 2004, nos EUA.
Metodologia:
O conteúdo é apresentado aos voluntários, todos maiores de 18 anos, de qualquer área de atuação profissional, através de aulas teóricas e Dinâmicas de Grupo relacionadas ao tema da Morte seguidas de espaço para suas colocações de experiências anteriores com perdas e Luto. Estes encontros acontecem uma vez por semana por seis meses, quando então, começa o trabalho à beira do leito. É obrigatória a partir daí a participação no Projeto de Educação Continuada e de Supervisão, onde os casos são discutidos com o Coordenador, semanalmente, facilitando assim a exposição das questões emocionais dos voluntários e elaborando-se estratégias de ação. Após seis meses de prática / visitação sob supervisão, o voluntário está apto formar novos voluntários, passando a compor o grupo de educadores.
Objetivos:
O GIRASoHL tem como objeto de estudo a atenção a pacientes em estágio terminal, suas famílias e cuidadores além da Equipe de Saúde. O marco teórico procura combinar perspectivas das ciências sociais e do voluntariado. Objetiva educar e formar novos educadores que compreendem que o estágio terminal da doença é uma situação complexa que ultrapassa o limite do simplesmente biológico. Do ponto de vista do paciente há necessidade de inclusão de todas as dimensões da sua subjetividade – psíquicas, familiares, culturais e sociais –, o que é mais grave quando se trata de pessoas carentes de recursos sócio-econômicos, como é o caso da maioria dos Hospitais Públicos no Brasil.
O projeto tem como objetivo compreender as representações sociais e emocionais dos pacientes frente à expectativa da morte e aplicar a experiência de cuidados paliativos complementares aos oferecidos no Hospital, promovendo o movimento de humanização da atenção a pacientes terminais, suas famílias e profissionais de saúde envolvidos nos Cuidados Paliativos, na terminalidade da vida, ou na iminência da mesma. São utilizadas as técnicas de visitas e de observação participante. Os pacientes são acompanhados semanalmente, muitas vezes diariamente, pelos voluntários já treinados nos modelos descritos anteriormente. São oferecidos ainda, Grupos de acolhimento para os familiares enlutados e Grupos de Apoio dirigidos aos profissionais de saúde.
Conclusão:
Observamos que os pacientes muitas vezes percebem a iminência da morte sem falar diretamente sobre ela por não encontrarem “espaço” para tanto. Sentem sinais e sintomas físicos da proximidade da morte e percebem os “sinais” emitidos por familiares e pelos profissionais de saúde que deles tratam. Oscilam entre estados de negação e de aceitação, mantendo ou não esperança na reversão do quadro. Parecem muitas vezes conformados com o estágio atual, mas revelam incompreensão sobre o que lhes aconteceu, acontece e acontecerá. Alegam, por vezes, terem sido mal informados sobre os procedimentos médicos a que se submeteram. Conclui-se que ainda falta comunicação. Falta comunicação porque o Pacto de Silêncio ainda é uma realidade dentro da maioria dos hospitais caracterizando a FALTA DE EDUCAÇÃO PARA A MORTE. Desta forma, é de grande valia a participação do voluntário treinado e, portanto, capaz de sentar-se ao lado do paciente terminal, ouvi-lo nos seus momentos finais que passam por desabafos e até momentos de silêncio “sustentado”, tornando-se uma “ponte” entre o paciente e o profissional de saúde. O que se pretende com tal apoio emocional é ajudar o paciente a continuar VIVO até o momento de sua morte, ao invés de começar a morrer a partir do momento de sua internação ou até de seu diagnóstico de doença potencialmente fatal. Percebemos ainda, que há uma lacuna na formação e preparo dos profissionais de saúde para lidarem com a morte, o que faz necessário existir estudos e práticas de suporte à estes profissionais, para que eles, por sua vez, possam fornecer o devido suporte que lhes é exigido pelos pacientes e familiares.
A partir destas conclusões, desenvolvemos, além da visitação direta aos pacientes, outras ações:
1-Palestras proferidas pelos voluntários aos funcionários do Hospital, no tema da Finitude e dos Cuidados Paliativos humanizados.
2- Encontros com os familiares dos pacientes internados, utilizando RECURSOS DIDÁTICOS como a exposição de filmes, músicas e poesias, facilitando-lhes a expressão do sentimento e possibilitando a troca de experiências, o que caracteriza o trabalho do Luto Antecipatório.
3- Grupos de acolhimento para os familiares enlutados, no pós-óbito, durante seu processo de Luto, dando continuidade ao cuidado que receberam durante o tempo de hospitalização.
4- Grupos de Apoio dirigidos aos profissionais de saúde.
Sugestões foram dadas à direção do HL para a Humanização dos Cuidados Paliativos visando uma adaptação do “cenário do fim da vida”, evitando-se “isolar” o paciente no processo do morrer: No ambiente físico, detalhes como a presença de cores nas paredes, quadros, etc. O estabelecimento de um local reservado para relaxamento e/ou períodos de silêncio, favorecendo o respeito à dimensão espiritual (não se trata em absoluto de qualquer religião específica); O desenvolvimento da possibilidade do paciente (apto à) passear pelo espaço verde dos jardins do Hospital, sob supervisão, além do estímulo à presença constante de acompanhantes incluindo condições de alimentação oferecidas aos mesmos pelo Hospital.
Foi apresentado ainda à direção do Hospital, um projeto para a Normatização do Óbito Hospitalar.
A elaboração de um projeto a ser apresentado para a instalação de uma UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS no Hospital da Lagoa encontra-se em fase de conclusão.
Trabalho apresentado no III Congresso Internacional de Cuidados Paliativos
Brasília, 27 a 29 de novembro de 2008
Autor: Adriana Thomaz – THOMAZ, A.
Médica clínica com atuação em Cuidados Paliativos e Saúde Mental ao Fim da Vida, Cuidados terapêuticos Psico-Oncológicos e Luto.
adriana.thomaz@gmail.com Tel: 55-21-9985-1049
Co-Autor: Fabio Kopp Vanuzzi – VANUZZI, F.K.
Médico geriatra com atuação em Clínica de Dor e Cuidados Paliativos.
fvanuzzi@terra.com.br Tel: 55-21-8145-7635
Hospital da Lagoa (Hospital do SUS) – Rua Jardim Botânico, 501, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Justificativa:
O programa GIRASoHL constituiu um projeto piloto com duração de dois anos, concebido de forma a fundamentar e organizar a prática do serviço voluntário voltado para o Fim da Vida realizado em Hospitais, oferecendo uma base sólida teórico-prática na Condução e Entendimento dos Processos da Morte e do Morrer e dos Cuidados Paliativos (CP), na dimensão bio-psico-social do ser humano. Teve início em 2005, no Hospital da Lagoa (HL), Rio de Janeiro, Brasil, e é dirigido à educação e formação do voluntário que, uma vez preparado e adequadamente treinado, realiza serviço de acolhimento ao paciente e sua família e oferece apoio aos Profissionais de Saúde no contexto hospitalar. O Treinamento do Voluntariado faz parte das condutas da OMS e foi publicado no NCP Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care[1] em 2004, nos EUA.
Metodologia:
O conteúdo é apresentado aos voluntários, todos maiores de 18 anos, de qualquer área de atuação profissional, através de aulas teóricas e Dinâmicas de Grupo relacionadas ao tema da Morte seguidas de espaço para suas colocações de experiências anteriores com perdas e Luto. Estes encontros acontecem uma vez por semana por seis meses, quando então, começa o trabalho à beira do leito. É obrigatória a partir daí a participação no Projeto de Educação Continuada e de Supervisão, onde os casos são discutidos com o Coordenador, semanalmente, facilitando assim a exposição das questões emocionais dos voluntários e elaborando-se estratégias de ação. Após seis meses de prática / visitação sob supervisão, o voluntário está apto formar novos voluntários, passando a compor o grupo de educadores.
Objetivos:
O GIRASoHL tem como objeto de estudo a atenção a pacientes em estágio terminal, suas famílias e cuidadores além da Equipe de Saúde. O marco teórico procura combinar perspectivas das ciências sociais e do voluntariado. Objetiva educar e formar novos educadores que compreendem que o estágio terminal da doença é uma situação complexa que ultrapassa o limite do simplesmente biológico. Do ponto de vista do paciente há necessidade de inclusão de todas as dimensões da sua subjetividade – psíquicas, familiares, culturais e sociais –, o que é mais grave quando se trata de pessoas carentes de recursos sócio-econômicos, como é o caso da maioria dos Hospitais Públicos no Brasil.
O projeto tem como objetivo compreender as representações sociais e emocionais dos pacientes frente à expectativa da morte e aplicar a experiência de cuidados paliativos complementares aos oferecidos no Hospital, promovendo o movimento de humanização da atenção a pacientes terminais, suas famílias e profissionais de saúde envolvidos nos Cuidados Paliativos, na terminalidade da vida, ou na iminência da mesma. São utilizadas as técnicas de visitas e de observação participante. Os pacientes são acompanhados semanalmente, muitas vezes diariamente, pelos voluntários já treinados nos modelos descritos anteriormente. São oferecidos ainda, Grupos de acolhimento para os familiares enlutados e Grupos de Apoio dirigidos aos profissionais de saúde.
Conclusão:
Observamos que os pacientes muitas vezes percebem a iminência da morte sem falar diretamente sobre ela por não encontrarem “espaço” para tanto. Sentem sinais e sintomas físicos da proximidade da morte e percebem os “sinais” emitidos por familiares e pelos profissionais de saúde que deles tratam. Oscilam entre estados de negação e de aceitação, mantendo ou não esperança na reversão do quadro. Parecem muitas vezes conformados com o estágio atual, mas revelam incompreensão sobre o que lhes aconteceu, acontece e acontecerá. Alegam, por vezes, terem sido mal informados sobre os procedimentos médicos a que se submeteram. Conclui-se que ainda falta comunicação. Falta comunicação porque o Pacto de Silêncio ainda é uma realidade dentro da maioria dos hospitais caracterizando a FALTA DE EDUCAÇÃO PARA A MORTE. Desta forma, é de grande valia a participação do voluntário treinado e, portanto, capaz de sentar-se ao lado do paciente terminal, ouvi-lo nos seus momentos finais que passam por desabafos e até momentos de silêncio “sustentado”, tornando-se uma “ponte” entre o paciente e o profissional de saúde. O que se pretende com tal apoio emocional é ajudar o paciente a continuar VIVO até o momento de sua morte, ao invés de começar a morrer a partir do momento de sua internação ou até de seu diagnóstico de doença potencialmente fatal. Percebemos ainda, que há uma lacuna na formação e preparo dos profissionais de saúde para lidarem com a morte, o que faz necessário existir estudos e práticas de suporte à estes profissionais, para que eles, por sua vez, possam fornecer o devido suporte que lhes é exigido pelos pacientes e familiares.
A partir destas conclusões, desenvolvemos, além da visitação direta aos pacientes, outras ações:
1-Palestras proferidas pelos voluntários aos funcionários do Hospital, no tema da Finitude e dos Cuidados Paliativos humanizados.
2- Encontros com os familiares dos pacientes internados, utilizando RECURSOS DIDÁTICOS como a exposição de filmes, músicas e poesias, facilitando-lhes a expressão do sentimento e possibilitando a troca de experiências, o que caracteriza o trabalho do Luto Antecipatório.
3- Grupos de acolhimento para os familiares enlutados, no pós-óbito, durante seu processo de Luto, dando continuidade ao cuidado que receberam durante o tempo de hospitalização.
4- Grupos de Apoio dirigidos aos profissionais de saúde.
Sugestões foram dadas à direção do HL para a Humanização dos Cuidados Paliativos visando uma adaptação do “cenário do fim da vida”, evitando-se “isolar” o paciente no processo do morrer: No ambiente físico, detalhes como a presença de cores nas paredes, quadros, etc. O estabelecimento de um local reservado para relaxamento e/ou períodos de silêncio, favorecendo o respeito à dimensão espiritual (não se trata em absoluto de qualquer religião específica); O desenvolvimento da possibilidade do paciente (apto à) passear pelo espaço verde dos jardins do Hospital, sob supervisão, além do estímulo à presença constante de acompanhantes incluindo condições de alimentação oferecidas aos mesmos pelo Hospital.
Foi apresentado ainda à direção do Hospital, um projeto para a Normatização do Óbito Hospitalar.
A elaboração de um projeto a ser apresentado para a instalação de uma UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS no Hospital da Lagoa encontra-se em fase de conclusão.
Palestras foram proferidas no exterior para a disseminação deste modelo organizacional de Serviço Voluntário em CP nos EUA, Alemanha, Noruega e Itália, onde Dra. Adriana recebeu a acreditação e um grande estímulo para a continuidade do projeto de médicos e psicólogos renomados como Dr. William Breitbart, Dr. Martin Fegg, Dra. Karen Hagen e Dr. Gian Borasio.
Reflexões Finais
“A educação para a morte e a formação de formadores, ou seja, voluntários capazes de educar novos voluntários, capacitando-os para a continuidade do trabalho realizado no hospital, constituiu para mim, um princípio básico, essencial para a disseminação do que pode vir a ser um modelo de treinamento de voluntariado em hospitais. Relatos positivos foram ouvidos com freqüência, vindos dos funcionários do HL, dos pacientes e suas famílias, diminuindo talvez seus processos de solidão e sofrimento diante do encontro com a terminalidade e a finitude da vida, fazendo-se, portanto, o voluntário, de enorme importância à beira do leito. Pode-se ainda concluir que os voluntários sentem-se especialmente gratificados com o trabalho realizado por eles no GIRASoHL na medida em que relatam mudanças positivas significativas em suas vidas. Peter Temes afirma que quanto mais se foca em ajudar os outros, maior é o sucesso em atingir seus próprios objetivos e ainda cita Aristóteles e sua noção de que a felicidade não é um estado psicológico, mas moral, resultado de fazer o bem para o mundo.”
Adriana Thomaz
Concepção e Coordenação: Dra. Adriana Thomaz;
Responsável técnico no Hospital da Lagoa: Dr. Alcio Braz;
Suporte técnico especializado em Dor e Cuidados Paliativos: Dr. Fabio Kopp Vanuzzi.
[1] Projeto desenvolvido nos EUA pelo National Consensus Project que é formado pela American Academy of Hospice and Palliative Medicine, Center to Advance Palliative Care, Hospice and Palliative Nurses Association e National Hospice and Palliative Care Organization (http://www.nationalconsensusproject.org/ )
Reflexões Finais
“A educação para a morte e a formação de formadores, ou seja, voluntários capazes de educar novos voluntários, capacitando-os para a continuidade do trabalho realizado no hospital, constituiu para mim, um princípio básico, essencial para a disseminação do que pode vir a ser um modelo de treinamento de voluntariado em hospitais. Relatos positivos foram ouvidos com freqüência, vindos dos funcionários do HL, dos pacientes e suas famílias, diminuindo talvez seus processos de solidão e sofrimento diante do encontro com a terminalidade e a finitude da vida, fazendo-se, portanto, o voluntário, de enorme importância à beira do leito. Pode-se ainda concluir que os voluntários sentem-se especialmente gratificados com o trabalho realizado por eles no GIRASoHL na medida em que relatam mudanças positivas significativas em suas vidas. Peter Temes afirma que quanto mais se foca em ajudar os outros, maior é o sucesso em atingir seus próprios objetivos e ainda cita Aristóteles e sua noção de que a felicidade não é um estado psicológico, mas moral, resultado de fazer o bem para o mundo.”
Adriana Thomaz
Concepção e Coordenação: Dra. Adriana Thomaz;
Responsável técnico no Hospital da Lagoa: Dr. Alcio Braz;
Suporte técnico especializado em Dor e Cuidados Paliativos: Dr. Fabio Kopp Vanuzzi.
[1] Projeto desenvolvido nos EUA pelo National Consensus Project que é formado pela American Academy of Hospice and Palliative Medicine, Center to Advance Palliative Care, Hospice and Palliative Nurses Association e National Hospice and Palliative Care Organization (http://www.nationalconsensusproject.org/ )
